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Pedro sofre de Sindroma de Sturge Weber
1-
«El día 18 de abril del 2010 nos cambió la vida.
Ese día nacía nuestro hijo Pedro, nuestro segundo hijo.
El SINDROME DE STURGE WEBER entró en nuestras vidas. Una “Enfermedad Rara” que se da en 1 de 50.000 nacidos.
Pretendemos en ElDiariodePedro.org poder contar con detalle todos los pasos que estamos dando, con la esperanza de que sea una ayuda para Pedro y para todos los que están en nuestra misma situación.
Tambien iremos incluyendo definiciones, conceptos y documentación que nos van sirviendo de utilidad a la hora de afrontar la enfermedad de Pedro.»
Fonte: www.elDiariodePedro.org
2-
«Si aún no conoces a Pedro...
- Es nuestro 2º hijo
- Nació el 18 de abril de 2010 en Vigo - ESPAÑA
- Tiene el SINDROME DE STURGE WEBER
- Enfermedad rara que se da en 1 de 50.000 nacidos
- Estamos buscando orientación y experiencias
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Cuantos más seamos, más posibilidades tenemos de llegar a gente que conozca el Sindrome de Sturge Weber y puedan ayudar a Pedro.
Nosotros, los padres de Pedro, hemos decidido compartir con el mundo nuestras experiencias en el desarrollo de la enfermedad que sufre nuestro hijo.
Con 2 objetivos claros:
1. Poder ayudar a Pedro y que otras personas también puedan hacerlo, conociendo su enfermedad y aportándonos sus experiencias, para que podamos dar los pasos correctos en su tratamiento.
2. Que otras personas puedan ver nuestra experiencia y aprovecharse de ella, para no recorrer solos este camino, dificil y desconocido.
TE PEDIMOS AYUDA PARA PROMOCIONAR ESTA PAGINA.
CUANTOS MAS SEAMOS, MAS POSIBILIDADES TENEMOS DE LLEGAR A GENTE QUE CONOZCA EL SINDROME DE STURGE WEBER... Y ESO ES BUENO PARA PEDRO!!!
MIL GRACIAS
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